Jak stwardnienie rozsiane wpływa na oczekiwaną długość życia?
Stwardnienie rozsiane to długotrwała choroba wpływająca na ośrodkowy układ nerwowy. Objawy mogą mieć różny stopień nasilenia, od łagodnych do wyniszczających. W rzadkich przypadkach osoba może stracić zdolność chodzenia i mówienia.
Stwardnienie rozsiane (SM) jest chorobą postępującą, co oznacza, że stopniowo się pogarsza. Jednak w zależności od rodzaju może również obejmować remisje i zaostrzenia, tak że ludzie często czują się lepiej przez jakiś czas, zanim objawy pojawią się ponownie.
Pierwsze objawy SM pojawiają się zwykle między 20 a 40 rokiem życia, a progresja jest bardzo zróżnicowana.
Objawy SM mogą wpływać na codzienne czynności i obniżać jakość życia. Jednak postęp medycyny w ostatnich latach oznacza, że prognozy dotyczące SM szybko się poprawiają.
Dowiedz się więcej o stadiach SM i jego postępach.
Czynniki wpływające na długość życia
Szacunki dotyczące oczekiwanej długości życia są różne, ponieważ stwardnienie rozsiane dotyka ludzi w różny sposób i ponieważ perspektywy osób z tą chorobą szybko się poprawiają.
Według National Institute for Neurological Diseases and Stroke (NINDS), osoba ze stwardnieniem rozsianym może teraz oczekiwać, że będzie żyła tak długo, jak osoba bez tego schorzenia.
National MS Society zwraca uwagę, że w rzadkich przypadkach, gdy choroba postępuje szybko, może być śmiertelna. Szacują, że SM może skrócić życie człowieka o 7 lat.
W 2013 roku naukowcy poinformowali w czasopiśmie Neurologia że oczekiwana długość życia osób z SM była o około 7 do 14 lat niższa niż osób bez schorzenia.
W przeszłości lekarze uważali, że SM jest nieuleczalne. Jednak w ciągu ostatnich 2-3 dekad pojawiły się nowe terapie, które mogą spowolnić postęp SM i skuteczniej łagodzić objawy u niektórych osób.
Dzięki nowym terapiom „modyfikującym przebieg choroby” (DMT) i strategiom rehabilitacji, wiele osób ze stwardnieniem rozsianym może oczekiwać prowadzenia bardziej aktywnego życia, niż było to możliwe w przeszłości.
Badacze sugerują, że zwykle nie bezpośredni wpływ SM skraca życie danej osoby, ale powikłania, które mogą się pojawić lub inne stany niezwiązane ze stwardnieniem rozsianym.
Różne czynniki mogą wpływać na oczekiwaną długość życia osoby z SM. Obejmują one:
- typ SM, jaki mają
- wiek, w którym pojawiają się objawy
- nasilenie objawów
- jak szybko objawy postępują
- długość czasu między rozbłyskami
- jakie leczenie otrzymują
- komplikacje, które się rozwijają
- jakość życia danej osoby
Większość osób ze stwardnieniem rozsianym ma rzutowo-remisyjną postać SM (RRMS). Po pierwszym pojawieniu się objawów, średnio raz na 2 lata wystąpią nawroty. Między nawrotami ich stan pozostaje stabilny.
Wtórnie postępujące SM (SPMS) jest postępującym typem SM. Na początku osoba będzie doświadczać naprzemiennych rozbłysków i okresów rekonwalescencji. Z czasem jednak zaczną mieć mniej nagłych nawrotów, ale będą stopniowo pogarszać się objawy.
Pierwotna postępująca postać SM (PPMS) charakteryzuje się jedynie progresją objawów i brakiem remisji. Postępujące formy SM mogą być cięższe i trudniejsze do wyleczenia.
Większość osób ze stwardnieniem rozsianym zauważy pewną utratę sprawności fizycznej i innych, ale około dwie trzecie osób z tą chorobą nadal może chodzić, według National MS Society.
Z czasem niektórzy chorzy na SM mogą potrzebować pomocy, takiej jak kij lub chodzik, aby zapobiec upadkom i pomóc im oszczędzać energię.
Jednak ostatnie i ciągłe postępy w medycynie oznaczają, że perspektywy dla osoby ze stwardnieniem rozsianym szybko się poprawiają, a także szanse na życie tak długo, jak osoba bez tej choroby.
Leczenie modyfikujące przebieg choroby
Badania przeprowadzone w ciągu ostatnich 20-30 lat przyniosły terapie ukierunkowane na określone zmiany zachodzące w nawracającym SM. Specjaliści nazywają te metody leczenia terapiami modyfikującymi przebieg choroby (DMT).
Istnieją mocne dowody na to, że jeśli dana osoba stosuje DMT we wczesnych stadiach SM, może to pomóc w zapobieganiu nawrotom i spowolnieniu postępu choroby.
Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) zatwierdziła ponad tuzin DMT do stosowania w leczeniu SM. W 2018 roku American Academy of Neurology (AAN) wydała nowe wytyczne dotyczące stosowania DMT w leczeniu SM.
Wytyczne sugerują stosowanie DMT jako leczenia pierwszego rzutu i jako terapii ciągłej, ewentualnie w połączeniu z kortykosteroidami.
DMT obejmują:
- octan glatirameru (Glatopa)
- interferon b-1a (Avonex, Rebif)
- interferon b-b (Betaseron, Extavia)
- fumaran dimetylu (Tecfidera)
- Fingolimod (Gilenya)
- alemtuzumab (Lemtrada)
- ocrelizumab (Ocrevus)
- siponimod (Mayvent)
- mitoksantron (Novantrone)
- natalizumab (Tysabri)
Niektóre z nich można przyjmować doustnie, niektóre można wstrzykiwać, a inne lekarz podaje we wlewie dożylnym.
Mitoksantron, wcześniej pod nazwą handlową Novantrone, jest starszym DMT, który może mieć poważne skutki uboczne, w tym kardiomiopatię i problemy z płodnością.
Wytyczne AAN sugerują, że lekarze unikają przepisywania mitoksantronu, jeśli ryzyko dla osoby może być większe niż korzyści, jakie może zaoferować lek.
Osoby, które używają tego leku, mogą chcieć porozmawiać ze swoim lekarzem o zmianie na inną opcję. Jednak zmiana leku może mieć również negatywne skutki.
Lekarze mogą zapytać osobę o jej potrzeby i preferencje. Mogą jasno określić potrzebę monitorowania skutków ubocznych i uczestniczenia w regularnych kontrolach w celu oceny postępów danej osoby.
Terapia celowana
Ponieważ ludzie różnią się pod względem reakcji na stwardnienie rozsiane i metody leczenia, lekarze i badacze koncentrują się obecnie na sposobach dostosowania leków do indywidualnych potrzeb. Obejmuje to identyfikację różnic w genach, które mogą odgrywać rolę w SM.
Jeśli uszkodzenie określonego genu powoduje objawy u jednej osoby, na przykład celowanie w ten gen może zapewnić skuteczne leczenie, ale z mniej niepotrzebnymi uszkodzeniami innych genów.
Jeśli dana osoba stwierdzi, że jej opcja leczenia nie pomaga, może chcieć porozmawiać z lekarzem o wypróbowaniu innego typu.
Rozpoznawanie nawrotów SM
SM obejmuje okresy remisji i nawrotu. Nawrót lub zaostrzenie ma miejsce, gdy objawy nagle powracają po okresie poprawy. W okresie remisji objawy mogą się zmniejszyć lub zniknąć.
Chociaż DMT mogą zmniejszyć częstotliwość i nasilenie nawrotów, nadal mogą się one pojawiać.
Nie zawsze łatwo jest wykryć nawrót, zanim objawy staną się poważne. Objawy mogą wystąpić bez ostrzeżenia.
Możliwe wyzwalacze nawrotu obejmują stres i infekcję. Jeśli dana osoba wie, że wystąpił jeden z tych schorzeń, może być gotowa poprosić o leczenie, gdy tylko pojawią się objawy SM.
Osoba może zauważyć zmiany w:
- widzenie, takie jak rozmycie lub przyciemnienie
- uczucia, takie jak kłucie lub drętwienie
- myślenie, takie jak trudności w zwracaniu uwagi lub koncentrowaniu się na zadaniach
- kontrola pęcherza, prowadząca do zwiększonej potrzeby oddania moczu
Przed zaleceniem leczenia lekarz będzie musiał zdecydować, czy objawy wskazują na nawrót.
Lekarz rozważy:
- czy objawy utrzymują się przez co najmniej 24 godziny bez gorączki lub infekcji
- czy może istnieć jakakolwiek inna możliwa przyczyna objawów
Jeśli objawy wydają się być spowodowane nawrotem SM, lekarz może zasugerować wstrzyknięcie kortykosteroidu w celu zmniejszenia stanu zapalnego.
W przeszłości kortykosteroidy odgrywały kluczową rolę w leczeniu SM. Jednak mogą mieć niekorzystne skutki, jeśli ludzie używają ich przez długi czas i mogą być mniej skuteczne niż niektóre nowsze leki.
Radzenie sobie z innymi schorzeniami z SM
Oprócz SM mogą wystąpić inne schorzenia. Zapobieganie tym powikłaniom lub zarządzanie nimi może pomóc poprawić jakość życia i oczekiwaną długość życia danej osoby.
Przegląd systematyczny, który ukazał się w 2015 r., Wykazał, że następujące schorzenia są „dość powszechne” u osób ze stwardnieniem rozsianym, gdy lekarze porównują je z osobami bez SM, a ryzyko wydaje się wzrastać wraz z wiekiem.
- choroba niedokrwienna serca
- zastoinowa niewydolność serca
- wysokie ciśnienie krwi
- uderzenie
- wysoki cholesterol
- cukrzyca
Naukowcy zaapelowali o więcej dowodów, aby potwierdzić, jak istotny może być związek, ponieważ może wpływać na strategie leczenia.
Większa częstość tych powikłań może nie wynikać z samego SM, ale z czynników ryzyka, które występują częściej u osób z SM.
Na przykład ograniczona mobilność może prowadzić do nadwagi, a to może wpływać na ryzyko chorób układu krążenia i cukrzycy. Problemy z równowagą mogą również zwiększyć ryzyko upadku. To również może wpłynąć na długość życia danej osoby.
Strategie rozwiązania tych problemów mogą pomóc poprawić jakość życia danej osoby i zwiększyć ryzyko powikłań.
Przykłady obejmują:
- odpowiednia fizjoterapia
- zdrowa dieta
- adaptacje i pomoce w domu, takie jak poręcze, zapobiegające upadkom
Kliknij tutaj, aby uzyskać więcej informacji na temat zdrowej diety na SM.
Podobnie jak w przypadku wielu chorób przewlekłych, osoba ze stwardnieniem rozsianym może mieć większe ryzyko wystąpienia depresji. Zachowanie jak największej aktywności, spędzanie czasu z rodziną i przyjaciółmi oraz dołączanie do grupy wsparcia może temu zapobiec.
Poprawa codziennych czynności i jakości życia
SM wpływa na mobilność osoby i zwiększa ryzyko upadków.
Badanie opublikowane w BMJ zauważa, że 52 do 63 procent osób ze stwardnieniem rozsianym upada co najmniej raz w okresie od 3 do 6 miesięcy, co powoduje ból, dyskomfort i strach przed ponownym upadkiem.
Rehabilitacja może pomóc zmienić zachowania, zwiększyć pewność fizyczną i poziom aktywności oraz poprawić jakość życia danej osoby.
W 2012 roku badacze z ośrodka rehabilitacji w Szwajcarii zalecili opracowanie „kompleksowych interwencji rehabilitacyjnych”, aby zmniejszyć negatywny wpływ na codzienną aktywność, niezależność i jakość życia danej osoby.
Zaproponowali programy, które:
- odpowiadać indywidualnym potrzebom
- zacznij od niskiej do umiarkowanej intensywności
- przewidywać regularne okresy odpoczynku, aby zmniejszyć ryzyko dalszych urazów
Indywidualne potrzeby będą zależały od:
- nasilenie objawów
- stadium państwa członkowskiego
- zdolność funkcjonowania osoby
- osobiste życzenia i potrzeby
Zespół badawczy zasugerował, że rehabilitacja może przynieść korzyści zarówno zdrowiu psychicznemu, jak i fizycznemu. Powinien również obejmować edukację i wymianę informacji na temat SM z osobą i jej opiekunami.
Czerpanie korzyści z ćwiczeń
W przypadku SM zwiększenie lub utrzymanie poziomu aktywności fizycznej może przynieść szereg krótko- i długoterminowych korzyści.
National MS Society zwraca uwagę, że niektóre rodzaje ćwiczeń mogą pomóc poprawić następujące elementy:
- zdrowie układu krążenia
- siła fizyczna
- czynność pęcherza i jelit
- poziomy energii
- nastrój
- życie towarzyskie
Z drugiej strony niski poziom aktywności może przyczynić się do:
- choroba serca
- słabe mięśnie
- niska gęstość kości
- nieefektywne oddychanie
- depresja
Zmniejszenie ich wszystkich może przyczynić się do poprawy oczekiwanej długości życia danej osoby.
Ukierunkowane programy ćwiczeń mogą poprawić:
- chodzenie, co również ułatwia wykonywanie innych ćwiczeń
- równowaga, która zmniejsza ryzyko obrażeń w wyniku upadku
Odpowiednie działania mogą obejmować:
- joga lub tai chi
- pływanie
- aerobik wodny
- Jazda rowerem
- taniec
- prace ogrodowe
- aktywne prace domowe
Potrzeby i zdolności mogą się różnić u poszczególnych osób oraz w okresach remisji i zaostrzeń.
Jeśli to możliwe, najlepiej jest znaleźć program, który terapeuci stworzyli dla osób ze stwardnieniem rozsianym lub instruktora, który ma świadomość istnienia SM oraz jego fizycznych potrzeb i wymagań.
Można zapytać lekarza o odpowiednie programy, ćwiczenia i inne rodzaje wsparcia i rehabilitacji.
Perspektywy
Stwardnienie rozsiane to poważna choroba trwająca całe życie i życie z nią może być trudne. W przeszłości przyczyniało się do skrócenia oczekiwanej długości życia.
Jednak w ciągu ostatnich kilkudziesięciu lat nowe leki i techniki rehabilitacyjne umożliwiają lepszą jakość życia z SM, a oczekiwana długość życia wielu osób jest taka sama, jak dla osoby bez schorzenia.
Niezbędne jest posiadanie systemu wsparcia, który rozumie, jak to jest mieć diagnozę i żyć z SM. MS Healthline to bezpłatna aplikacja, która zapewnia wsparcie poprzez indywidualne rozmowy i dyskusje grupowe na żywo z osobami, które ją otrzymują. Pobierz aplikację na iPhone'a lub Androida.
